寫給所有因疾病而苦的人：給自己溫暖，才有力量去面對疾病

真正跟疾病相處，是把疾病當成自己的一部分來照顧，用更大的溫暖與理解去面對，而不只是按時吃藥、配合醫生。慢性病或自體免疫疾病的人，最常聽到的建議就是「學會跟你的疾病相處」，但很少有人說清楚，怎麼做才算相處。按表操課吞藥固然重要，那頂多只是身體上的配合。真正的相處，要把情緒、生活方式、自我認同一起納入考量，才有辦法在發作與平穩之間找到自己的節奏。這一篇想寫給所有因疾病而苦的人，也寫給陪伴他們的家人朋友。

為什麼「乖乖吃藥」還不算是跟疾病相處？

單純聽從醫生指示只處理到身體，但疾病改變的還有你看待世界與自己的方式。我記得有一次跟一個學生說話，他在怪自己的母親，很愛操心，動不動就東問西問，不斷想要支配，要求他做東做西。我直接打斷他：「你忘了她是個病人，在這之中你沒有體諒。」這位學生的母親罹患癌症，雖然狀況目前還算穩定，但她對於生命已經失去健康的基石，強烈的沒有安全感，彷彿攏罩極大的恐懼。

不管是哪一種疾病，即便不會立刻剝奪你的性命，也會改變你如何看待世界，還有如何看待自己。往往這會帶來相當劇烈的情緒，無力、沒有安全感、生氣憤怒、不甘甚至深沈的悲傷。很多人光是處理這些情緒就耗盡了大部分的氣力，更別提相處。所謂的相處，始於承認疾病不只是身體的事，它同時撼動了一個人的自我認同與心理狀態。

疾病為什麼會帶來這麼劇烈的情緒？

因為疾病會拿走一部分你以為可以掌握的自己，讓你對未來充滿不確定。我有一個很要好的朋友，她曾經跟我說，明明她有能力可以追求夢想，卻因為免疫疾病的關係，她必須要放棄。只要作息一旦變亂，就會陷入無法自拔的疲憊，甚至強烈疼痛。然而她想要成為一名演員。

她氣哭了，在我面前深深感到不甘心，彷彿自己最重要的部份，被另一部分的自己奪走。

「我也很努力啊⋯⋯我比大部分的人都還要努力，為什麼別人可以，我不行？我也像別人一樣做自己想要做的事。」到現在她的話語還會迴盪在我心裡，每一次震盪的餘音，都伴隨著悲痛。

為了要把身體先養好，她必須找一個完全沒有興趣、也幾乎沒有發展的工作。在那裡上班，每天都讓她感到痛苦，因為不知道自己可以做些什麼，自己的角色無足輕重，也沒有成就感。當一部分的自己變得無法掌握，卻又不知道失控什麼時候會發生，有些時候甚至要突然急診、住院，這種長期的不確定感，就像是身體一直在替我們傳遞訊息，要我們正視身心之間的連結。

後來她的身體好一些，算是確實養起來了，也有機會好好為自己選擇工作。雖然不是演員，但好在她對自己很認真，找到其他也喜歡的事物。即便如此，她還是會害怕自己的身體會不會突然垮掉，因而在熱愛的事物面前躊躇游移。這種對未知的恐懼，才是疾病情緒真正折磨人的核心。

為什麼越想拒絕疾病，反而越消耗自己？

拒絕會讓你陷入受害者思維，用剩下的力氣一直對抗自己，反而更辛苦。我還有另外一位朋友，也是位相當傑出的女性，同樣因為免疫系統疾病的關係，容易疲累容易無力，讓她時常懷疑自己究竟是否可以接下眼前的工作或任務。就連很喜歡的運動項目，也都無法要求自己完成想做到的動作。

疾病帶給她很龐大的悲傷，而悲傷伴隨的是自我否定、沒有信心，以及對未知的恐懼。如果始終沒有真正接受疾病是自己的一部分，就會耗盡心神處理情緒。每一次病狀出現，就要先處理大量的情緒，心理壓力跟生理症狀會彼此放大，陷入惡性循環。

與其說接受疾病，更精確地說，是接受這樣的自己，將疾病視為自己的一部分，而非拒絕。一旦拒絕就會陷入受害者思維，同時懷疑、否定，甚至怪罪自己，最嚴重的情況就是自暴自棄。都已經生病了，還不用更加溫暖有力量的方式來對待自己，還要不斷苛責與否定，那絕對太殘忍。先學會原諒自己，才有餘力去面對疾病。

接納自己之後，要怎麼真正找到跟疾病相處的方式？

接納讓你能以平靜客觀的心情去觀察自己，進而找到適合的生活方式與對應方法。當我們接受這樣的自己，會更願意用適合自己的方式來面對，也會更進一步找到對應的方法。

什麼樣的作息、飲食習慣，會讓症狀變得嚴重？相對地，怎麼樣的生活讓身體狀況還不錯？當發作時，最近的心情有沒有什麼變化？內心是否有特別擔心害怕的事情？畢竟自體免疫類型的疾病，跟當事人的心理狀態也有相當大的關聯。有接受，才能以比較平靜客觀的心情去理解，也才會因為這份理解，找到對應的相處模式。

就像有些運動員因為背部受傷，早上起來都會全身疼痛，他會先洗熱水澡，有效緩解那份痛苦，並找到適合的按摩方式，讓肌肉和筋得到良好的照顧。當我們越了解自己的疾病，知道在什麼樣的情況下更容易有症狀，在這些症狀之下可以怎麼紓緩、可以做些什麼讓狀況好轉，這些就是相處的真正內涵。

就像好朋友難過的時候，我們會知道怎麼樣才有辦法真正支持到他；另一半低潮，會知道怎麼激勵對方。這種時候我們才會知道怎麼相處。病痛讓我們的身體有一部分不再像過往一樣可靠，但至少我們可以掌握能夠掌握的部份，並在這些可以掌握的部份盡可能做好。可以做什麼類型的運動？可以怎麼樣工作？吃什麼樣的食物？什麼樣的生活作息？一樣會有全力以赴，只是這份全力以赴也考量了自己的疾病。

接納不同於認命。理解這些訊息之後，你會找到可以因應的方法，走出真正平衡的相處之道。想更有系統地掌握這個歷程，可以參考與疾病共處的五個步驟，一步一步建立屬於自己的節奏。推薦課程：「疫」有所指─女孩們該知道的免疫三兩事。

疾病真的會奪走我們的熱情與自我嗎？

不會，疾病改變的是生活的形狀，但你核心的特質與能量依然是你的。回到我那位原先想要成為演員的好朋友身上，一直以來，我都盡可能告訴她，疾病並沒有剝奪她這個人重要的特質。對我來說，對大部分的人來說也一樣，她依舊是那個認真面對生命、努力好好活著的人，對朋友貼心，對事物盡力，是一個可愛又有活力的好朋友。

在接納了自己的疾病之後，她重新根據這樣的自我，找出新的可能性。現在她發現自己的另外一項目標，做出美味的甜點，讓身邊的人可以感受到美好。所以她正努力成為一名甜點師傅，這件事帶給她力量。雖然還是會跟過去一樣疲累甚至疼痛，但也逐步摸索出跟疾病相處的方法，不再花那麼多時間去安撫情緒，而是更專注在自己可以做到的事情上，同時珍惜所擁有的事物，並真心接受現況的自己。

疾病不應該成為我們對自己更殘忍的原因。透過更有能力的愛，更深的理解，對自己更溫暖。如果你正處在這樣的階段，請先允許自己用這樣的眼光重新看待自己。疾病並非對手，它是提醒你停下來照顧自己的訊號。先把給自己的溫暖找回來，才有本錢跟疾病長期共處。推薦閱讀：認識自己，是愛自己的必經道路！

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