每個人一定都有生病不舒服的時候，這種時候我們可能比較容易沮喪、低落，或是生氣、不耐煩。一般生病康復後就能回到原本的心理狀態，但患有慢性病的朋友卻得長時間跟疾病相處，這份心理壓力並不會消失。我自己也是自體免疫疾病的患者，所以我很能理解這份壓力。
大部分人其實不理解長時間跟疾病相處是什麼狀態、會遭遇什麼困難，可能面臨想幫助對方，卻又不知所措的狀況。這邊我來與大家分享，面對疾病會出現的困擾，希望能提供建議給跟我有同樣處境的朋友之外，也能夠給病患的親友參考。
一、生病所遭遇的困難，縱使是家人也不一定懂
面對疾病時常會感到很孤單，縱使再親近的家人，也不會了解自己正在遭遇什麼，他們不知道自己身體實際不舒服的狀況及程度，他們的回應有時候會讓自己覺得備受委屈。
舉例來說：身體時不時不舒服，別人看到我的時候，就是常常想要休息或是狀態不好，爸媽一方面關心自己，一方面可能會覺得：「又怎麼了？剛剛不是已經休息過了，為什麼現在還需要休息？」、「我不是常跟你說要早點睡嗎？」
雖然知道父母關心自己，但聽到這樣的話語時，內心就會覺得委屈不被了解，心裡可能會想：「我又不是故意要生病！」或「你們不懂我的痛苦！」。
久而久之，最後可能不想再找人傾訴或說出自己的困難，因為不想再因疾病而被誤會。但如此一來，身邊的家人就更難了解自己內心的狀況，孤單感也就更加強烈。
而這份孤單感其實會影響我們面對疾病的態度，甚至變得消極。
在我走過的經歷中，我發現自己一個盲點：「對方不了解，不等於他不在乎。」
這是非常重要且真實的觀念，就像很多時候家人很愛我們，希望我們好好的，卻又不知道該怎麼適當表達，可能就會比較嘮叨，我們或許不喜歡這樣的方式，但並不代表他不在乎我們。
這個時候，我們要練習去聽家人話語背後的意思，也就是說：聽到對方說的話先不要不開心、或產生情緒，而是嘗試讀懂他背後的善意。很多時候情緒會阻礙我們理解對方的原意，但其實釐清這部份，就比較能收到對方的善意與關心。
二、疾病帶來更多的未知，說不出口的內在恐懼
長期面對疾病的人，有一個深層的擔憂是一般人不太了解的，就是面對「未知」與「死亡」的恐懼。
就像前面提到的，大多數人康復後就恢復原本的狀態，但是長期面對疾病的人，很多時候沒有「痊癒」的一天，只有想辦法維持、不要惡化。
這兩者在心境上有很大的差異，後者常常會覺得身體不是自己可以掌握的，擔心自己的身體會不會突然哪裡痛？是不是有能力面對突發症狀？如果身體狀況不好，原定的計劃就會被破壞。
疾病帶來更多的未知，而且往往是不好的結果。
像現在Covid-19爆發感染的狀況下，擔心自己是高風險族群，如果真的不小心感染怎麼辦？致死率是不是比一般人高？這樣的狀況讓我們更害怕未知，因為我們離死亡更接近。
這就是面對疾病要正視的問題，擔心卻不面對，問題並不會消失，壓力只會繼續存在。
當我們因為未知而感到害怕時，最重要的就是找到自己生命的意義，當找到意義，就比較有力量去思考這樣的議題，因為有認真的活著，所以比較不擔心死亡所帶來的遺憾。
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三、我需要你的支持，但我又不想成為你的麻煩
很多時候面對疾病的心情是很矛盾的，一方面希望有人關心自己，另一方面又不想麻煩、拖累對方。
其實這樣的想法很真實，當我們狀況不好的時候，會希望有人可以照顧、支持自己，但內心也知道自己不可能一直依靠別人，所以會告訴自己不能依賴而推開對方。
這樣的心情在心中拉扯，呈現出來的就是很彆扭的狀態：有人照顧自己很開心，但又一直碎念「不用麻煩啦！」、「我自己可以」…等等。
這種時候健康、正向的心態就非常重要！患者如果覺得不好意思，就讓自己成為一個可愛的人，意思就是「成為值得被人善待的人」，與其想要被人關心又不斷推開別人，不如把精力花在「我要成為什麼樣的人」上。
舉例來說：想成為一個對家人溫暖、體貼的人，就好好在生活中實踐，發揮自己的影響力。如此一來，你想到平時自己的付出，或許就比較可以欣然接受別人的關心，因為你的確是個可愛的人，家人平常都有感受到你的溫暖與體貼。
而照顧患者的人，請勇敢表達你的想法！如果對方覺得不好意思、不想拖累你，但你因為在乎對方，而想照顧對方、為他付出，就好好的表達出來，告訴他：「這是我在乎你的方式，我知道你會照顧好你自己，但我在乎你，就是會掛心，也因為我在乎，所以不覺得這是麻煩！」
當患者與被照顧者能有這樣正向的心態，就不需花時間糾結在拖累對方上，而是能花時間好好相處，珍惜彼此、也珍惜彼此相處的時光。這是需要共識，也需要溝通清楚的。
關於作者：林佳
擅長感性思維，因為體會過普遍感性者的困難，所以知道感性者在乎什麼、哪裡說不清楚、為什麼說不清楚，不想一再解釋，也不想因為說不清楚傷到在乎的人。透過後天理性教育的自我栽培，能釐清豐富的感覺，並清楚說明其中的脈絡，同時賦予感性意義，並找到重要調整與反省之處。
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