人的知識部落格, 情緒管理, 疫時代

身為長期疾病患者,如何面對三大常見困擾

每個人一定都有生病不舒服的時候,這種時候我們可能比較容易沮喪、低落,或是生氣、不耐煩。一般生病康復後就能回到原本的心理狀態,但患有慢性病的朋友卻得長時間跟疾病相處,這份心理壓力並不會消失。我自己也是自體免疫疾病的患者,所以我很能理解這份壓力。

大部分人其實不理解長時間跟疾病相處是什麼狀態、會遭遇什麼困難,可能面臨想幫助對方,卻又不知所措的狀況。這邊我來與大家分享,面對疾病會出現的困擾,希望能提供建議給跟我有同樣處境的朋友之外,也能夠給病患的親友參考。

一、生病所遭遇的困難,縱使是家人也不一定懂

面對疾病時常會感到很孤單,縱使再親近的家人,也不會了解自己正在遭遇什麼,他們不知道自己身體實際不舒服的狀況及程度,他們的回應有時候會讓自己覺得備受委屈。

舉例來說:身體時不時不舒服,別人看到我的時候,就是常常想要休息或是狀態不好,爸媽一方面關心自己,一方面可能會覺得:「又怎麼了?剛剛不是已經休息過了,為什麼現在還需要休息?」、「我不是常跟你說要早點睡嗎?」

雖然知道父母關心自己,但聽到這樣的話語時,內心就會覺得委屈不被了解,心裡可能會想:「我又不是故意要生病!」或「你們不懂我的痛苦!」。

久而久之,最後可能不想再找人傾訴或說出自己的困難,因為不想再因疾病而被誤會。但如此一來,身邊的家人就更難了解自己內心的狀況,孤單感也就更加強烈。

而這份孤單感其實會影響我們面對疾病的態度,甚至變得消極。

在我走過的經歷中,我發現自己一個盲點:「對方不了解,不等於他不在乎。」

這是非常重要且真實的觀念,就像很多時候家人很愛我們,希望我們好好的,卻又不知道該怎麼適當表達,可能就會比較嘮叨,我們或許不喜歡這樣的方式,但並不代表他不在乎我們。

這個時候,我們要練習去聽家人話語背後的意思,也就是說:聽到對方說的話先不要不開心、或產生情緒,而是嘗試讀懂他背後的善意。很多時候情緒會阻礙我們理解對方的原意,但其實釐清這部份,就比較能收到對方的善意與關心

二、疾病帶來更多的未知,說不出口的內在恐懼

長期面對疾病的人,有一個深層的擔憂是一般人不太了解的,就是面對「未知」與「死亡」的恐懼。

就像前面提到的,大多數人康復後就恢復原本的狀態,但是長期面對疾病的人,很多時候沒有「痊癒」的一天,只有想辦法維持、不要惡化。

這兩者在心境上有很大的差異,後者常常會覺得身體不是自己可以掌握的,擔心自己的身體會不會突然哪裡痛?是不是有能力面對突發症狀?如果身體狀況不好,原定的計劃就會被破壞。

疾病帶來更多的未知,而且往往是不好的結果。

像現在Covid-19爆發感染的狀況下,擔心自己是高風險族群,如果真的不小心感染怎麼辦?致死率是不是比一般人高?這樣的狀況讓我們更害怕未知,因為我們離死亡更接近。

這就是面對疾病要正視的問題,擔心卻不面對,問題並不會消失,壓力只會繼續存在。

當我們因為未知而感到害怕時,最重要的就是找到自己生命的意義,當找到意義,就比較有力量去思考這樣的議題,因為有認真的活著,所以比較不擔心死亡所帶來的遺憾。

推薦課程:「疫」有所指:生病讓我更健康,與疾病共處的美好日常

三、我需要你的支持,但我又不想成為你的麻煩

很多時候面對疾病的心情是很矛盾的,一方面希望有人關心自己,另一方面又不想麻煩、拖累對方。

其實這樣的想法很真實,當我們狀況不好的時候,會希望有人可以照顧、支持自己,但內心也知道自己不可能一直依靠別人,所以會告訴自己不能依賴而推開對方。

這樣的心情在心中拉扯,呈現出來的就是很彆扭的狀態:有人照顧自己很開心,但又一直碎念「不用麻煩啦!」、「我自己可以」…等等。

這種時候健康、正向的心態就非常重要!患者如果覺得不好意思,就讓自己成為一個可愛的人,意思就是「成為值得被人善待的人」,與其想要被人關心又不斷推開別人,不如把精力花在「我要成為什麼樣的人」上。

舉例來說:想成為一個對家人溫暖、體貼的人,就好好在生活中實踐,發揮自己的影響力。如此一來,你想到平時自己的付出,或許就比較可以欣然接受別人的關心,因為你的確是個可愛的人,家人平常都有感受到你的溫暖與體貼。

而照顧患者的人,請勇敢表達你的想法!如果對方覺得不好意思、不想拖累你,但你因為在乎對方,而想照顧對方、為他付出,就好好的表達出來,告訴他:「這是我在乎你的方式,我知道你會照顧好你自己,但我在乎你,就是會掛心,也因為我在乎,所以不覺得這是麻煩!」

當患者與被照顧者能有這樣正向的心態,就不需花時間糾結在拖累對方上,而是能花時間好好相處,珍惜彼此、也珍惜彼此相處的時光。這是需要共識,也需要溝通清楚的。

林佳_comp

關於作者:林佳
擅長感性思維,因為體會過普遍感性者的困難,所以知道感性者在乎什麼、哪裡說不清楚、為什麼說不清楚,不想一再解釋,也不想因為說不清楚傷到在乎的人。透過後天理性教育的自我栽培,能釐清豐富的感覺,並清楚說明其中的脈絡,同時賦予感性意義,並找到重要調整與反省之處。

相關活動

延伸閱讀