面對有慢性疾病,或是自體免疫疾病的人,最常聽到的就是:「學會跟你的疾病相處…」
但是確切的相處到底是什麼?要怎麼相處?
妥善的按照計畫好好吃藥嗎?
還是乖乖的配合醫生就好?
這些都很重要,但其實這並不能稱作跟疾病相處。
疾病改變了一個人看待世界的方式
我記得有一次在跟一個學生說話,他在怪自己的母親,很愛操心,動不動就東問西問,不斷的想要支配,要求他做東做西。
我直接打斷他:「你忘記她是個病人,在這之中你沒有體諒。」
這位學生的母親罹患癌症,雖然狀況目前還算穩定,但她對於生命已經失去健康的基石,強烈的沒有安全感,彷彿攏罩極大的恐懼。
不管是哪一種疾病,即便不會立刻剝奪你的性命,也會改變你如何看待世界,還有如何看待自己。
往往這會帶來相當劇烈的情緒,不管是無力、沒有安全感、生氣憤怒、不甘甚至深沈的悲傷。
很多人光是處理這些情緒就耗盡了大部分的氣力,更別提相處。
我有一個很要好的朋友,她曾經跟我說,明明她有能力可以追求夢想,可是因為免疫疾病的關係,她必須要放棄,
只要作息一旦變亂,就會陷入無法自拔的疲憊,甚至會強烈的疼痛。
然而她想要成為一名演員。
她氣哭了,在我面前…深深的感到不甘心,
彷彿自己最重要的部份,被另一部分的自己奪走。
我也很努力啊…我比大部分的人都還要努力,
為什麼別人可以,我不行?
我也像別人一樣做自己想要做的事。
到現在她的話語還會迴盪在我心裡,每一次震盪的餘音,都伴隨著悲痛。
她為了要把身體先養好,必須找一個完全沒有興趣,也幾乎沒有發展的工作。在那裡上班,每天都讓她感到痛苦,因為不知道自己可以做些什麼,自己的角色無足輕重,也沒有成就感。
不管是哪一種疾病,當事人會有一部分的自己變得無法掌握,然而她卻不知道這樣的失控,什麼時候會發生。
有些時候甚至要突然急診,住院。
到後來,她的身體比較好一些,算是確實養起來了。
有機會好好的為自己選擇工作,雖然不是演員,但好在她對自己很認真,找到其他也喜歡的事物。
但即便如此,她還是會害怕:自己的身體會不會突然垮掉,因而在熱愛的事物面前躊躇游移。
接納並不完美的自己
我有另外一位朋友,也是位相當傑出的女性,同樣因為免疫系統疾病的關係,容易疲累容易無力,讓她時常需要懷疑自己究竟是否可以接下眼前的工作或任務。
就連運動,在很喜歡的項目上,也都無法要求自己完成想要做到的動作。
疾病也帶給她很龐大的悲傷,而悲傷伴隨而來的是自我否定,沒有信心,對於未知的恐懼。
然而如果始終沒有真正接受疾病是自己的一部分,就會耗盡心神的去處理情緒。
每一次病狀出現,就要先處理大量的情緒。
那要怎麼相處?
所以,與其說接受疾病,更精確的來講,是接受這樣的自己,將疾病視為自己的一部分,而非拒絕。
一旦拒絕就會陷入受害者思維,同時懷疑、否定,甚至怪罪自己。最嚴重的情況是,自暴自棄。
無論疾病帶來什麼樣的情況,我們都得用更大的愛去包容,珍惜自己才對。
都已經生病了,還不用更加溫暖有力量的方式來對待自己,還要不斷苛責與否定,那絕對太殘忍。
當我們接受這樣的自己,會更願意用適合自己的方式來面對,也會更進一步的找到對應的方法。
什麼樣的作息、飲食習慣,會讓症狀變得嚴重?
相對的,怎麼樣的生活讓身體狀況還不錯?
當發作時,最近的心情有沒有什麼變化?內心擔心害怕焦慮的事情?
畢竟自體免疫類型的疾病,跟當事人的心理狀態也有相當大的關聯。
因為接受,才能以比較平靜客觀的心情去理解,
也才會因為這份理解,找到對應的相處模式。
就像有些運動員,因為背部受傷,早上起來都會全身疼痛,他會先洗熱水澡,這可以有效的緩解那份痛苦,並找到適合的按摩方式,讓肌肉和筋得到良好的照顧。
當我們越了解自己的疾病,知道在什麼樣的情況下更容易有症狀。
在這些症狀之下,可以怎麼紓緩,或者可以做些什麼,讓狀況好轉?
這些就是相處的真正內涵。
就像是當好朋友難過的時候,我們會知道怎麼樣才有辦法真正的支持到他,或者是另一半低潮,會知道怎麼激勵對方。
這種時候我們才會知道怎麼相處。
病痛讓我們的身體有一部分不再像過往一樣可靠,但至少我們掌握能夠掌握的部份,並在這些可以掌握的部份盡可能做好。
可以做什麼類型的運動?可以怎麼樣工作?
吃什麼樣的食物?什麼樣的生活作息?
一樣會有全力以赴,只是這份全力以赴也考量了自己的疾病。
接納並非一種認命,心想無法改變這件事情,雙手一癱接受事實,而是在理解了這些訊息之後,找到方法可以因應。
找到真正能平衡的相處之道。
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即便因病而苦,你依舊是很棒的你
回到我那位原先想要成為演員的好朋友身上,一直以來,我都盡可能告訴她,疾病並沒有剝奪她這個人重要的特質。
對我來說,對大部分的人來說也一樣,她依舊是那個認真面對生命、努力好好活著的人。
對朋友貼心,對事物盡力,是一個可愛又有活力的好朋友。
在接納了自己的疾病之後,重新根據這樣的自我,找出新的可能性。
現在她發現自己的另外一項目標,做出美味的甜點,讓身邊的人可以感受到美好的甜點。
所以她正努力成為一名甜點師父,這帶給她力量。
雖然還是會跟過去一樣疲累甚至疼痛,但也逐步摸索出跟疾病相處的方法,不再花那麼多的時間去安撫情緒,而是更專注在自己可以做到的事情上,同時珍惜自己所擁有的事物。
並真心的接受現況的自己。
最後,
疾病不應該成為我們對自己更殘忍的原因。
透過更有能力的愛,更深的理解,對自己更溫暖。
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關於作者:林侃 Vasil
擅長以各種不同的方式,將教育轉化為體驗,讓學生在學習的過程當中,更能感受到知識實際變為行動後的份量與力度,進而引發改變生命的契機。
因為深刻的參與自己的生命與抉擇,也同時引領他人面對內在的歷程,所以精確且根本地了解人的邏輯,透過思想直指人最深的需求與困境,並為學生找出適合的道路。
■ 鼎愛文化執行長
■ 鼎愛文化教程總監
■ 參與式體驗《彼此的日子》活動設計
■ 鼎愛文化課程老師
■ 美國「HBDI®全腦優勢發展模型」授證分析師
■ 影像課程教程總監
目前授課:「認識自我」、「去去情緒走」、「夜訪自我」、「蓋亞」及影像高階課程